Las enfermedades raras son un conjunto de patologías que afectan en España a más de 3 millones de personas, y más de 28 millones en toda Europa. Se desconoce el número total de afectados en todo el mundo.
Son un conjunto heterogeneo de condiciones de salud caracterizadas por, entre otras, una prevalencia de 5 o menos de 10.000 habitantes, aparición en la primera infancia (65%), carácter crónico e invalidante, base genética en su gran mayoría o alto índice de mortalidad y morbilidad, etc… suponiendo en su gran mayoría repercusión funcional sobre la calidad de vida en ámbitos educativos o socio sanitarios.
Desde la educación superior universitaria es preciso abordar las necesidades de este colectivo. Partiendo de los planes nacionales e internacionales específicos en enfermedades raras, así como de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible (Naciones Unidas, 2015), concretamente los objetivos, 4 y 10, que garantizan la vida saludable y el fomento del bienestar universal, aseguran el acceso igualitario de todos los hombres y las mujeres a una formación técnica, profesional y superior de calidad, incluida la enseñanza universitaria, como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, presentamos la propuesta docente realizada en la Universidad Complutense de Madrid a través de la que se ha trabajado como objetivo y objeto de estudio las enfermedades raras.
A través de nuestra propuesta hemos podido desarrollar recursos innovadores (participación en proyectos de innovación docente e investigación, internacionalización del currículo, actividades transversales…) para la concienciación e integración sobre la inclusión de dichas patologías desde la comunidad universitaria en al actividades docentes e investigadoras. El proyecto incluyó la perspectiva de género y accesibilidad universal para su desarrollo.
Los resultados obtenidos a lo largo de 12 cursos académicos consideramos que muestran una consistencia metodológica activa, en la que se ha trabajado de manera conjunta profesorado, alumnado y agentes sociales, lo que consideramos que aporta un desarrollo y aprendizaje mutuo.
Concluimos nuestra propuesta de manera autoreflexiva en relación al desarrollo de propuestas como la nuestra que redundan en la mejora social y desarrollo de una sociedad justa e inclusiva.
Presentamos futuras líneas de trabajo y desarrollo de los proyectos del equipo de autoras.
Palabras clave
Ponencia Online
Documentación de apoyo a la presentación ONLINE de la ponencia
REMEDIOS LÓPEZ LIRIA
Comentó el 07/12/2020 a las 18:51:35
Estimadas Sara y Silvina:
Buenas tardes, yo también deseaba transmitirles mi enhorabuena por su trabajo.
Nuestro grupo de investigación dedicó su actividad presentada a la anterior edición de la Noche Europea de los Investigadores (2019) a la difusión y concienciación sobre la realidad sociosanitaria de las personas con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente (contamos con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER), en este caso dirigida a la sociedad en general, contando con una acogida magnífica por parte de la población almeriense.
Consideramos que resulta fundamental continuar dando visibilidad a este colectivo, así como impulsando los esfuerzos docentes e investigadores. Mucho ánimo para seguir adelante con su proyecto!!
Saludos cordiales.
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Sara Pérez Martínez
Comentó el 08/12/2020 a las 09:35:21
Estimada Remedios, gracias por su mensaje, y por extensión.. enorabuena por sus logros, sobre todo, por la inclusión y reconocimiento del papel del movimiento asociativo. Quedamos a su disposición para lo que consideren oportuno. Sara P y Silvina F.
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SILVINA FUNES LAPPONI
Comentó el 10/12/2020 a las 08:09:31
Estimada Remedios: Nos encantaría tener acceso a esa publicación o experiencia, ya que estamos en un proyecto sobre el open access al conocimiento científico en temas de salud. Gracias por tus palabras y enhorabuena por iniciativas como ésas. Saludos cordiales, Sara Pérez y Silvina Funes
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PATRICIA ROCAMORA PÉREZ
Comentó el 10/12/2020 a las 12:25:46
Estimada Silvina:
Buenos días, y muchas gracias por vuestro interés mostrado.
Aquí os dejo algunos enlaces a noticias sobre la Noche Europea de los Investigadores 2019 en Almería, donde ubicamos nuestra mesa de difusión/concienciación/sensibilización sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes:
UAL NEWS: (cita nuestro stand sobre enfermedades poco frecuentes)
https://news.ual.es/ciencia/la-noche-de-los-investigadores-de-la-ual-vuelve-ser-un-exito/
20 MINUTOS: (cita nuestro stand sobre enfermedades poco frecuentes)
https://www.20minutos.es/noticia/3781252/0/ual-ve-almeria-con-30-participacion-andalucia-como-lider-noche-investigadores/
AULA MAGNA: (cita nuestro stand sobre enfermedades poco frecuentes)
http://www.aulamagna.com.es/almeria-conquista-de-nuevo-la-viii-noche-europea-de-los-investigadores/
NOTICIAS DE ALMERÍA:
https://www.noticiasdealmeria.com/almeria-responde-a-la-llamada-de-la-ciencia-y-el-conocimiento-y-llena-la-noche-europea-de-los-investigadores
LA VOZ DE ALMERÍA:
https://www.lavozdealmeria.com/noticia/221/universidad-de-almeria/179165/almeria-lidera-la-noche-de-los-investigadores-en-andalucia
Todo nuestro ánimo y la mejor de las suertes para vuestro proyecto, realmente interesante y necesario.
Un abrazo desde la UAL,
Remedios López y Patricia Rocamora
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MANUEL ORTEGA-CALVO
Comentó el 07/12/2020 a las 18:03:28
Realmente interesante esta ponencia . El Atención Primaria , el médico de familia también es capaz de diagnosticas y de impulsar la investigación en enfermedades raras. Felicidades a Sara y Silvina.
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Sara Pérez Martínez
Comentó el 08/12/2020 a las 09:33:47
Estimado Manuel, muchas gracias por su comentario. Como bien dice, la vital importancia de los y las profesioanles de atención primaria en la intervención en este tipo de patologías, y no solo con la persona afectada, sino con la visión global que solo un médico de familia tiene.. es necsaria e insustituible. Quedamos a su disposición a través de este foro o del email. Sara P y Silvina F.
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PATRICIA ROCAMORA PÉREZ
Comentó el 04/12/2020 a las 13:39:14
Muy buenos días, y ENHORABUENA de antemano por su trabajo. Aunque aún no haya tenido ocasión de visualizar su vídeo-presentación, la lectura del resumen ya ha despertado mi entusiasmo, y he sentido el deseo de transmitírselo. Todas las actividades encaminadas a visibilizar y mejorar el conocimiento sobre las personas con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente y su calidad de vida son dignas de reconocimiento.
Desde la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería, compañeros de las áreas de Enfermería y Fisioterapia igualmente llevamos ya varios años desarrollando proyectos docentes y de investigación en relación a este colectivo de personas, con desarrollo de trabajos colaborativos, visita de expertos, y con la valiosísima participación del movimiento asociativo.
Aquí comparto un enlace a una actividad organizada desde el Vicerrectorado de Deportes, Sostenibilidad y Uniuversidad Saludable de la UAL, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, dirigida a nuestro alumnado de Ciencias de la Salud, y a toda la comunidad universitaria:
https://news.ual.es/sociedad/futuros-fisioterapeutas-y-enfermeros-de-la-ual-se-aproximan-a-las-enfermedades-raras/
Muchas gracias y adelante con su trabajo y proyectos tan necesarios!!
Un cordial saludo.
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Sara Pérez Martínez
Comentó el 08/12/2020 a las 09:31:08
Muchas gracias por su mensaje, dado qeu son un equipo que trabaja en este tipo de condiciones de salud, saben perfectamente lo que significa la visibilidad y reconocimiento de compañeras. No duden en contactar con nosotras para valorar crear sinergias entre nuestros trabajos. Un saludo. Sara P y Silvina F.
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PATRICIA ROCAMORA PÉREZ
Comentó el 08/12/2020 a las 17:18:40
Muchas gracias por su amable respuesta, e igualmente por nuestra parte, por supuesto.
Un abrazo!
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